«Mio marito è malato di Alzheimer. Questa malattia è invasiva. Per una famiglia caricarsi sulle spalle una situazione così è molto doloroso. Io e mia figlia siamo state lasciate sole. Parlo per me ma credo anche per tutti coloro che sono nelle nostre condizioni». Delfina Radano da circa tre anni abita a Grosseto, dove si è trasferita da Siena insieme alla famiglia per seguire la figlia medico che lavora all’ospedale del capoluogo maremmano. La storia che racconta è una storia di sofferenza e di resistenza, perché in questi casi bisogna essere forti per non cedere, talvolta, alla tentazione di mollare. Delfina vive per suo marito malato. Tutto il giorno, tutti i giorni. Sostenuta dalla figlia, medico, che la aiuta appena può liberarsi dal lavoro. Suo marito ha 79 anni. «Cominciò a sentirsi male alcuni anni fa, quando abitavamo a Siena – racconta – ma ci volle molto tempo prima che la malattia venisse diagnosticata. Lui stava male, farfugliava frasi ma all’ospedale non volevano ricoverarlo. Lo portavamo in ospedale e ogni volta lo rimandavano a casa. Un giorno svenne in bagno. Alla fine, anche grazie all’aiuto di un collega amico di mia figlia, venne ricoverato. La prima diagnosi parlava di encefalite. Lo portammo poi a Firenze, a Careggi, gli fecero una tac, trovammo un bravissimo neurologo, e da lì è cominciato il resto». Il marito di Delfina faceva il tecnico della Fiat, «abbiamo girato l’Italia intera – racconta – lui era davvero bravo». Ora c’è la malattia. «Per fortuna riesce ancora a camminare, così lo porto in palestra. Ma gli ci vorrebbe un centro specializzato, dove socializzare anche con altre persone, dove passare qualche ora fuori da casa. Purtroppo però non c’è».
La storia che racconta Delfina Radano riporta in primo piano la piaga delle demenze e
dell’Alzheimer. I dati su questa emergenza sono stati illustrati nel giugno scorso a un convegno dei Centri per i disturbi cognitivi e le demenze organizzato dalla Regione in collaborazione con Aima (associazione italiana malati di Alzheimer): in Toscana su tre milioni e 700mila abitanti 950mila hanno più di 65 anni, il 26 per cento. Tra questi 85mila (cioè quasi il 9 per cento) sono affetti da forme di demenza: il 60 per cento da Alzheimer. «Mi sono battuta tanto per le persone disabili, vi ringrazio perché date voce a chi non ce l’ha» dice Delfina riferendosi alla campagna lanciata dallo Spi Cgil per salvare e migliorare la sanità pubblica. «Ci dobbiamo battere per ciò che abbiamo conquistato» aggiunge. In occasione del convegno di giugno l’assessore regionale alle politiche sociali, Serena Spinelli, ebbe a sottolineare che «Alzheimer e demenze sono una patologia con profondi risvolti sociali, che ha ripercussioni pesanti non solo sulla persona che ne affetta ma anche sui familiari e le persone vicine. Per questo serve una presa in cura complessiva, un approccio multidisciplinare e un progetto personalizzato che tenga insieme gli aspetti sanitari e sociali, coinvolgendo le famiglie, grazie a un sistema di servizi unitario e radicato sul territorio».
Se tutto ciò si fosse realizzato, la storia raccontata da Delfina sarebbe stata probabilmente diversa e lei si sentirebbe meno sola nel prendersi cura di suo marito. Di strada da fare quindi ce n’è ancora tanta ma è anche vero che la Toscana, in Italia, è stata tra le prime regioni a dare vita a progetti e percorsi sperimentali per le persone affette da demenze e a varare un piano regionale, creando tra l’altro una rete formata da 47 Centri clinici per i disturbi cognitivi, dove viene fatta prevenzione, diagnosi e cura delle varie forme di demenza. Il problema sono le risorse che mancano. Il Fondo nazionale per l’Alzheimer e le demenze ha stanziato 850mila euro per la Toscana per il triennio 2021-2023. Una somma del tutto insufficiente. La Regione Toscana nei mesi scorsi ha chiesto con forza che il fondo venga rifinanziato e aumentato. A fine ottobre il ministero della salute ha assicurato il rifinanziamento. Ma a Roma non si percepisce traccia di un vero cambio di marcia che metta al primo posto l’emergenza legata a demenza, Alzheimer, non autosufficienza.
Da tempo lo Spi Cgil toscano è impegnato su questi temi. La racconta di firme nel grossetano ha visto tappe anche davanti agli ospedali, come quello di Orbetello. Qui ha firmato anche Tania, 38 anni, di Montemerano, un piccolo paese nel comune di Manciano, a circa 40 chilometri da Orbetello e 50 da Grosseto. Insieme al suo compagno, Tania sta facendo il percorso di procreazione medicalmente assistita (Pma) all’ospedale di Grosseto, che opera in stretta collaborazione con il Centro Pma dell’ospedale Santa Margherita–La Fratta di Cortona, un centro specializzato che opera dal 2010 e dal 2016 è diventato il primo centro pubblico a effettuare la diagnosi genetica pre-impianto e l’eterologa a carico del Servizio sanitario nazionale. «Un’esperienza finora del tutto positiva di sanità pubblica – osserva Tania – ringrazio il mio medico di famiglia per avermi messo a conoscenza di questi centri a Grosseto e Cortona. Poi, certamente, se andiamo oltre questa mia esperienza, la sanità pubblica ci mette davanti tanti problemi. Le liste di attesa, la mancanza di servizi vicini, ad esempio il pronto soccorso più vicino qui è a Orbetello, ma sono una quarantina di chilometri e poi, per i casi più complicati, da Orbetello spesso ti mandano a Grosseto, ancora più distante. Nel mio paese abitano molti anziani, per loro i disagi sono davvero tanti, perché non tutti hanno qualcuno che li può accompagnare a decine di chilometri per fare una visita o un esame. A Orbetello, tra l’altro, prima c’era la maternità, dicevano che era anche un buon reparto, oggi invece è chiuso. È per questi motivi che ho firmato la petizione dello Spi Cgil, per fare in modo che la sanità pubblica abbia più risorse».
